Qu’aimerais-tu savoir sur mon handicap ?

Je me suis dis, que autant profiter pour informer les gens sur ma pathologie. Mais qu’est ce que le lecteur pense ? Bah j’ai poser la question sur instagram, et je vous délivre ce soir les questions et donc les réponses. Vous avez le droit de savoir et d’être informé(e) sur le syndrome de LITTLE !

• Est-ce que c’est une maladie qui évolue ?

Alors c’est une question qui apporte des réponses qui sont contradictoires selon la personne. Ce n’est pas évolutif sur le plan médical, nous avons des lésions dans le cerveau, qui ne se réparent pas mais il n’y en a pas d’autres qui apparaissent. Par contre la vieillesse fait que nous perdons de la tonicité et de la souplesse, ce qui engendre une perte d’autonomie plus rapidement qu’une personne lambda

• Comment gère-tu ton quotidien

Pour ma part, j’ai eu la chance d’avoir des parents qui se sont battus pour que je sois le plus autonome possible, c’est vrai que ado on en bave mais je leur dit merci mille fois, car a l’heure actuelle les enfants LITTLE sont mis dans des centres ou instituts !! Alors oui je rage, je suis une rageuse, mais j’ai tout mon cerveau !!

• Du point de vue médical, est-ce que la CPAM te propose un suivi

Pour bien faire, je devrais avoir un entretien avec un médecin rééducateur annuel, un neurologue, un kiné. J’ai garder que la kiné, parce que 20 ans de rendez vous juste pour des recherches ça ma user. Du coup je me débrouille toute seule comme une grande.

• Comment as-tu su adapté ton quotidien

Et bien quand tu vis 20 ans sans aide, tu fini par te débrouiller toute seule, je n’attend rien des autres. Je peut le faire ou je ne peut pas le faire, le quotidien s’arrête à ses deux phrases

• Est-ce que c’est douloureux ? Est-ce qu’il y a un traitement spécial ?

La douleur est omniprésente, surtout à cause de la spasticité. Je sens mes muscles tirer sur mes tendons et inversement, j’ai mes jambes qui vrillent toutes seules. J’ai facilement des douleurs aux mains aussi, surtout si j’ai forcer à un moment donné.

• Est ce qu’il est dur a vivre pour toi ? Est ce que les gens te regarde différement ?

Little, ou imc selon les médecins ou régions c’est dur à vivre. Mais tout comme les autres handicap. J’ai fini par m’y faire, je vis en collocation interne avec ce bougre sournois et mesquin. Il me laisse 10 min de tranquillité contre quelques fois des jours de douleurs !

• Comment ça t’es arrivé ?

Alors là c’est une bonne question. Pour la plupart des autres personnes atteintes c’est souvent suite à une grosse prématurité, moi que nenni !! On en sais strictement rien, sauf un médecin qui ma dit a demi-mot que ça pourrais être du aux méthodes d’accouchement utilisées à l’époque ( forceps ). Du coup je suis une extra-terrestre même parmi mes “pairs”.

Voila, merci à tous de m’avoir poser ses questions à coeur ouvert, merci d’avoir oser les poser sans avoir peur du ridicule, je ferais surement d’autres articles dans le genre !! Prenez soin de vous, et surtout ne jeter pas vos gants et masques n’importe ou, nos animaux sont à respecter !! Bonne semaine !!