Je vis dans une prison invisible

Ce que tout le monde devrais savoir

By priscille vigneron

Dans cet article :
  • Je suis une prisonnière de ma  prison invisible.
  • Ouvrons nos yeux humains.
  • Tout ça pour dire !
 

 

Je suis une prisonnière de ma  prison invisible.

Certaines pathologies ne sont pas vues comme il le faudrais. On parle souvent d’aides techniques, de lieux inaccessibles, mais on oublie souvent la compensation d’un effort pourtant anodin pour quidam.

J’ai fait le choix d’économiser mon corps pour maintenant et plus tard. Ce qui induit l’utilisation d’un fauteuil électrique parce que ma quadriplégie ne me laisse que peu de force dans mes bras, je fatigue vite. Ca ne se voit pas, c’est insidieux. Je sors debout, mais les douleurs se font vite connaître, souvent aux même endroits mais avec quelques surprises parfois.

Ouvrons nos yeux humains.

Si on sait ouvrir nos yeux d’humain, la douleur et bien souvent la contrainte physique se lit sur notre corps. Une femme mince les traits tirés, est une véritable histoire en libre lecture. On peut ressentir les tensions. Moi je suis tout l’inverse, je dissimule toutes mes tensions, comme si la chair me sauvais, je suis plus lourde donc plus de poids donc moins de prise sur des tendons récalcitrants.

    C’est mon point de vue, après 44 ans de vie en colloc’ avec ce que les médecins ne sont pas encore capable de nommer tous pareil. Little, j’aime bien, ca reste moins important dans mon esprit, je sais c’est bête !!

 

“Vive la différence, pas l’indifférence”

Tout ça pour dire !

    Le fauteuil, la béquille, c’est souvent la partie visible, comme la partie aérienne de l’iceberg de notre infirmité motrice cérébrale. Pour nous pas de téléthon, pas de grand projet de recherche national. Pour moi, c’est un sacerdoce, mais une tâche en sous marin, on ne se rends pas compte moi qui suis également atteinte combien ça peut me coûter.

    On pourra dire que je parle encore à travers ma propre expérience mais je parle à travers l’expérience de mon corps et celui de tous mes compatriotes et amis de pathologie pour faire avancer les choses.

Petit prince qui ne vois que du noir, tu peut faire du bien autour de toi, je ne dis pas que ca sera un monde simple et sans douleur, mais la vie est ainsi faite, avec ou sans handicap la vie est faite pareil. Si tu veux tu peux poser tes questions, le même point comment entre toi et moi , ce lien s’appelle Little, ou diplégie, quadriplégie spastique ou encore paralysie cérébrale mais ca veut dire pareil

 

Tu veux en connaître plus ?

    Le meilleur moyens de connaître, c’est de demander. Avant l’apparition du net, on savait encore poser des questions, souvent maladroites mais jamais dérangeantes à mon sens. Pourquoi boîtes-tu ? es-tu fatiguée ? Laissez vous poser les questions.

    Tu vois Lucas, je pense à toi derrière ton écran, maman te guide et me parle de toi. Non Lucas tu n’es pas seul. Nous sommes tous avec toi !!

 

1 Commentaire on Vivre avec un handicap, c’est vivre avec dans une prison invisible

  1. priscille
    1 juillet 2020 at 22 h 55 min (1 mois ago)

    Bonjour à tous, le handicap peut nous bouffer la vie mais il ne fait pas que du malheur, profitez de la vie !!

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