Comme on en parle dans certains médias, je profite de la mise en lumière pour parler encore de mon quotidien, de ma vie pas si little que ça comme je l’aime à dire. En effet, avoir une paralysie cérébrale ou un syndrome de LITTLE ne me réduis pas à un simple corps unique. Je vous dévoile quelques facettes de vie, ma vie et indirectement celle de ma famille.

Les gens ne se rendent pas compte, à que point le regard, voir même l’ignorance peut-être encore plus blessant qu’un coup de couteau de chasse. Quand je parle d’ignorance, je parle aussi de ce comportement qui vous fait tourner les yeux en pensant, celui là ou celle là abuse elle à trop bu. Ou encore cette fille simule pour obtenir des avantages. Si le handicap apportait des avantages sincèrement ça se saurai !!

Aujourd’hui, je suis un peu contente, car on en parle a la TV, par le biais du magazine de la santé du coup. Ils ont bien mis l’accent sur ” une pathologie qui ne se soigne pas”. Première cause de handicap de l’enfant !!
Moi c’est le lobe frontal et le cervelet qui sont atteints, le premier touche la spasticité, et le cervelet touche l’équilibre. Je trouve dommage que quand on entend paralysie cérébrale, on ne vois que des enfants. Mais la pathologie est pas létale ( ce qui veut dire ne met pas en cause le pronostic vital de la personne) donc nous vivons , et des fois vieux.

Je n’ai pas de soucis d’élocution à proprement parler, je suis atteinte des 4 membres d’une spasticité et d’une difficulté à exécuter les bons gestes et les bons mécanismes. Je suis comme Mathéo dans le reportage, un brin maladroite, et peu précise dans mes gestes.

Je suis acteur de ma vie

Je ne retiens que la kiné pour assurer la souplesse des muscles et des divers tendons qui relie mon muscle au squelette par exemple. Aussi loin que je me souvienne, je n’ai eu que ça, pas d’ergo ni d’orthophoniste, peut-être en visite à l’hôpital, mais pas en suivi régulier. La meilleur ergo, c’est l’école de la vie. Une vie inclusive, avec nos parents, nos frères ou sœurs, nos copains!! et surtout celle que j’ai choisie !!

Je n’ai pas été en centre pour remplacer une école, mes parents se sont battus pour que ma scolarité sois avec mes copains, on peux le faire si tout le personnel est bienveillant. J’ai obtenu un bac pro tardivement, mais je l’ai eu et c’est ce qui est le plus important.

Des regrets

Mon seul regret, c’est pour tout ce qui est prise en charge des troubles dys, car sur ce point j’ai eu un gros déficit, je le paie encore maintenant. Vous vous en rendez compte en lisant mes écrits, des mots et des erreurs me trahissent, malgré mes efforts et mes penses pas bête !!

Mais on ne vis pas sur les regrets personnels, il faut que votre regard change sur le handicap, je ne suis pas une “chose” qu’on doit absolument cacher, j’ai des capacités, je suis peine de vie, et surtout je pense bien pus téméraire que la plus part des gens qui n’ont aucun soucis de santé. Voila mon petit article du jour, en plus de la programmation habituelle !! J’attend vos retours avec impatience, est ce que vous ressentez un handicap dans mes écrits , est ce que je suis suffisamment compréhensible ?? La bonne journée ,je vous la souhaite, ici Priscille, qui s’apprête à allez voir son kiné pour des exercices d’étirements actifs et passifs !!

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