En ce jour de journée internationale de la paralysie cérébrale, je reviens vers vous pour parler un peu plus de mon quotidien quasi identique a des milliers de personnes atteintes par la même pathologie en France. Je suis une personne avec des incapacités ( Qu’on l’accepte ou pas c’est la réalité ) et des compétences.

En france, c’est la première cause du handicap congénital ( ce qui veut dire, qu’il est là des les premières minutes de vie). Les mamans s’en veulent beaucoup car pour une bonne partie d’entre nous, il semblerais qu’une des causes soit la souffrance pré-natale voir un accouchement difficile ou prématuré. Pour ma part, je suis née à terme mais un accouchement assez long.

Quel sont les effets visibles ?

Pour ma part, je me suis tenue assise sur le tard, j’ai longtemps été cataloguée comme un bébé fainéant. Il se peux que l’enfant ne marche pas avant 3 ans. Ce n’est pas ça qui est déterminant dans l’acquisition de la marche ou encore de la miction volontaire.

Nous avons souvent aussi des soucis de motricité et des restrictions de mobilité. C’est pour ça que vous pouvez trouver des personnes debout ou certaines en fauteuil, ça reste toujours des personnes atteintes de la même pathologie ( remarquer bien que je ne parle pas de maladie, car LITTLE ne s’attrape pas comme un rhume).

Nous avons aussi quelques fois, des faiblesses musculaires, et voir donc des amplitudes restreintes. Pour ma part j’ai des contractions musculaires au niveau des hanches, et des mollets.

Et les effets moins visibles ?

Il se peux aussi que nous ayons des soucis de vision ( un strabisme est très fréquent chez les personnes IMC) ou même dans la sphère des dys. Mais rassurer vous, nous avons toute notre capacité intellectuelle. Notre retard possible, viens du fait du manque d’adaptation à notre mode de fonctionnent. IMC mais pas débile, Paralysie cérébrale mais pas écervelé !!

Nous sommes aussi, très fatigable. Chaque pas, chaque mouvement nous demande plus de concentration. Les automatismes ne sont pas acquis et ne le seront jamais pour certains.

Nous avons une rétractation des tendons, donc souvent ça tire sur nos muscles et donc nous articulations de plient, mais des fois c’est les muscles antagonistes et du coup ca tend encore plus fort nos articulations. Nous avons aussi des crises de spasticité. Alors oui, je peux marcher, mais a quel prix de douleurs et de fatigue ? Je dois économiser pour prévoir ma journée.

Mon parcours

Par contre, tu vois, tu arrive à me comprendre à l’écrit (ce qui peut différé entre les personnes et voir même a l’oral) j’ai mené un combat pour rester dans une scolarité dite ordinaire. Maintenant, des structures existe mais je ne trouve pas que ça soit adapté à tout le monde. Et c’est encore un combat, celui que je mène de front avec plusieurs personnes.
Je ne suis pas nulle, j’ai des CAP et un BAC PRO. Je ne suis pas parfaite, mais les outils sont là pour m’aider surtout aplatir mes difficultés. Dans tous ses obstacles ; ceux que je ne pourrais jamais gommer, c’est l’intolérance des gens et les incapacités des gens censés devoir me simplifier ma vie.

Et bien voila une journée par an, nous pouvons être fiers d’avoir nous aussi notre journée. Bon a vrai dire, ca ne change pas grand chose, mais ça à le mérite de faire connaître la différence que je porte au quotidien. Tout ça a cause d’une Paralysie cérébrale, et non pas à cause de ma maman ou de mon papa. Non, si une faute est à donner, c’est aux gouvernements successifs, qui ne nous donnent pas notre liberté chérie.

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